Sous l’égide du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, le CNIS est un service qui s’adresse à la fois aux parents qui apprennent que leur enfant est sourd ou malentendant et aux personnes qui découvrent qu’elles perdent l’audition.
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De multiples questions se posent : pourquoi mon enfant est-il sourd ? Comment communiquer ? Faudra t-il un appareil auditif ? Faut-il parler fort ? Qui peut m’aider ?
Grâce à son site surdi.info et à son accueil téléphonique et visiophonique, le CNIS s’attache à délivrer une information fiable et neutre et à orienter vers les structures, les professionnels, les associations qui agissent dans le domaine de la surdité.
Surdi Info, Centre National d’Information sur la Surdité (CNIS), a été créé à l’automne 2013. Il a pour objectif principal de permettre à chaque personne confrontée à la surdité (qu’elle soit sourde de naissance ou devenue sourde) et/ou à sa famille d’accéder à une information homogène où qu’elle se trouve sur le territoire.
Sa mission est de collecter, élaborer et diffuser l’information sur les questions concernant la surdité, notamment l’éducation et la formation des jeunes sourds, la vie quotidienne des personnes sourdes ou malentendantes, la réglementation, les différents modes de communication, les outils de compensation du handicap, la prise en charge médicale de la surdité.
Le CNIS n’a pas à accompagner et prendre en charge les personnes concernées, mais doit les orienter à cet effet vers les prestataires compétents.
Le CNIS assure cette mission d’information avec le soutien de la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS).
Comment informer autour de la surdité ?
Le CNIS repose sur deux outils complémentaires : un site web et une plateforme téléphonique (ouvisiophonique). Le site web propose de fournir une information précise, présentée clairement, qui puisse répondre à toute demande ou interrogation. La plateforme téléphonique offre quant à elle une aide plus individualisée, souvent nécessaire face à des situations particulières.
Le site web et la plateforme téléphonique sont accessibles aux personnes qui communiquent enlangue des signes.
A qui s’adresse le CNIS ?
Le CNIS met à disposition de chaque personne qui recherche des informations sur la surdité : son site web et sa plateforme téléphonique. La priorité est donnée aux parents d’enfants chez qui une surdité vient d’être diagnostiquée, ainsi qu’aux adultes qui deviennent sourds. Au-delà de ces publics prioritaires, le site s’adresse naturellement à toute personne sourde, ainsi qu’à tout professionnel en relation de manière régulière ou occasionnelle avec une personne sourde.
Un enjeu : l’homogénéité
Devant l’annonce d’un diagnostic de surdité chez l’enfant, ou quand l’audition se dégrade avec l’âge, les questions sont nombreuses. Les interlocuteurs à même de fournir des réponses ne sont pas nécessairement aussi présents sur l’ensemble du territoire. Par ailleurs, les personnes sourdes peuvent être confrontées à des points de vue différents par la disparité des relais d’information présents dans les territoires. Le média internet est un des moyens qui permet d’être présent partout, et que l’information soit consultable où que l’on soit.
Une ambition : la fiabilité
L’information que se propose de délivrer le CNIS, à travers son site web comme lors des échanges téléphoniques ou visiophoniques, est une information fiable. Les documents présentés, les articles édités citent systématiquement leurs sources. Les adresses, coordonnées téléphoniques ou numériques de l’annuaire sont vérifiées et mises à jour régulièrement.
Une exigence : la neutralité
Vivre avec une surdité implique de faire des choix qui appartiennent de plein droit aux personnes sourdes ou leur famille quand ils sont enfants. Les cheminements personnels peuvent être très divers, par exemple quant à la langue développée (français oral, langue des signes), et sont tous aussi légitimes et respectables. Le CNIS n’a pas de parti pris en matière de choix d’identité, de langue, detrajectoire scolaire ou encore de parcours médical. En revanche il relaie les informations quel qu’en soit le présupposé initial, du moment qu’elles sont de nature à informer, et par là même à aider les personnes sourdes et leur entourage à opérer des choix qui leur sont propres.
Le fonctionnement du CNIS
Le CNIS est constitué d’une petite équipe, comprenant des professionnels de l’information et documentation, des professionnels du web, et des travailleurs sociaux connaissant la surdité pour assurer l’accueil téléphonique. L’équipe du CNIS bénéficie du travail de trois comités pour la qualité de son action : un Comité de Pilotage, un Comité d’Expertise et un Comité Rédactionnel.
Le Comité de Pilotage : il réunit des représentants de l’Etat, des associations nationales de personnes sourdes, d’une association de professionnels, et de l’équipe du CNIS. Il a pour fonction de donner un cadre d’action au CNIS.
Le Comité d’Expertise : il réunit médecins, juristes, experts du secteur médico-social, universitaires, etc. Sa fonction est de valider les contenus, dans le sens de la plus grande fiabilité.
Le Comité Rédactionnel : il regroupe des spécialistes de différents domaines (médecine, droit, sciences humaines, journalisme, etc) et a pour mission de valider le fond et la forme des articles publiés sur le site web.